Physiotherapeutin untersucht Baby mit Spina bifida

Spina bifida, der sogenannte offene Rücken, ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Ein offener Rücken entsteht in den ersten Schwangerschaftswochen und kann im Ultraschall erkannt werden. Aber was bedeutet das und was kannst du tun, um Spina bifida vorzubeugen?

Spina bifida: Was ist das?

Spina bifida, auch offener Rücken genannt, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Etwa eines von 1000 Kindern kommt mit dieser Fehlbildung zur Welt.

Die Fehlbildung entsteht am Anfang der Schwangerschaft bei der Entwicklung des Neuralrohrs. Das Neuralrohr ist die Vorstufe der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Es ist anfangs offen und geformt wie eine Rinne. In der 3. und 4. SSW verschließt sich diese Rinne zu einem Rohr, dem Neuralrohr. Bei Babys, die von Spina bifida betroffen sind, wird der Verschluss gestört und ein Teil des Neuralrohrs bleibt offen. Spina bifida ist daher ein Neuralrohrdefekt.

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An der Stelle, an der sich das Neuralrohr nicht verschlossen hat, kann sich das Rückenmark oder die Rückenmarkshäute aus dem Wirbelkanal herauswölben. Spina Bifida kann in unterschiedlichen Schweregraden vorkommen, je nachdem, ob und wie viel Nervengewebe austritt. Man unterscheidet zwei Formen:

  • Spina bifida occulta: Dies ist die leichteste Form der Spina bifida. Der Wirbelbogen ist gespalten, aber Rückenmarkshäute und Rückenmark treten nicht heraus. Da die Stelle mit Haut bedeckt ist und die Betroffenen meistens keine Symptome haben, wird diese Form oft nur zufällig im Röntgen entdeckt.
  • Spina bifida aparta: Bei dieser Form wölben sich die Rückenmarkshäute, oder bei der schwersten Form, auch das Rückenmark aus dem Wirbelkanal heraus. Diese Form ist sichtbar, wenn das Baby geboren wird. Teilweise kann man die Auswölbungen am Rücken auch schon vor der Geburt im Ultraschall sehen.

Was sind die Ursachen für Spina bifida?

Leider ist die genaue Ursache für Spina bifida noch unbekannt. Erbliche Veranlagungen spielen auf jeden Fall eine Rolle. Wenn ein Geschwisterkind in der Familie bereits Spina bifida hat, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit auf einen weiteren Fall um 40%.

Auch Diabetes bei der Mutter, die Einnahme bestimmter Medikamente in der Schwangerschaft, sowie starkes Übergewicht stehen im Verdacht, Spina bifida zu begünstigen.

Spina bifida: Symptome und Auswirkungen

Die Auswirkungen von Spina bifida können sehr unterschiedlich sein. Je nachdem welche Nerven betroffen sind, können in den betroffenen Körperregionen Schmerz- und Empfindungsstörungen bis hin zu Lähmungserscheinungen auftreten.

Es kommt auch darauf an, an welcher Stelle der Wirbelsäule das Nervengewebe austritt. Wenn die Öffnung auf der Ebene des Kreuzbeins ist, können fast alle Kinder selbstständig laufen lernen. Je höher die Öffnung ist, desto schwerwiegender sind in der Regel die Folgen.

Es gibt heute die Möglichkeit, die Spina bifida noch im Mutterleib vor der Geburt zu operieren. Geschieht dies nicht, kommen fast immer Entleerungsprobleme der Blase und des Darms mit ins Spiel. Dank moderner Lösungen können Betroffene aber dennoch ein weitgehend normales soziales Leben führen.

Wie wird Spina bifida behandelt?

Es ist nicht möglich, Spina bifida zu heilen und beschädigtes Nervengewebe wieder herzustellen. Früher war die Lebenserwartung für Kinder mit Spina bifida nicht sehr hoch, weil Keime in die Öffnung eingedrungen sind und Infekte am offenen Rückenmark hervorgerufen haben.

Glücklicherweise ist das heute anders. Die offene Stelle am Rücken wird gleich nach der Geburt verschlossen. Wie schon erwähnt, gibt es mittlerweile sogar vorgeburtliche Operationsmöglichkeiten. Diese haben das Ziel, so viel Nervengewebe wie möglich vor Schädigung zu bewahren. Die Operationen werden meistens in Spezialkliniken zwischen der 21. und 26. SSW durchgeführt.

Die weitere Behandlung von Spina bifida zielt darauf ab, den betroffenen Kindern ein möglichst beschwerdefreies und eigenständiges Leben zu ermöglichen. Dafür werden Kinder von unterschiedlichen Spezialisten und Therapeuten betreut. Dazu zählen Neurochirurgen, Orthopäden, Urologen, Psychologen, Physio- und Ergotherapeuten sowie Logopäden. Dank moderner Medizin hat sich die Lebensqualität für Kinder mit Spina bifida in den letzten Jahren erheblich erhöht.

Hydrocephalus als Folge von Spina bifida

Wenn auch das Rückenmark aus dem Wirbelkanal heraustritt, wird der Durchfluss der Rückenmarksflüssigkeit unterbrochen. Die Flüssigkeit staut sich im Gehirn und es kann zu einem Wasserkopf, dem sogenannten Hydrocephalus, kommen.

Wenn Spina bifida zu einem Wasserkopf führt, muss dafür gesorgt werden, dass das Hirnwasser sich nicht im Gehirn staut, sondern abfließen kann. Das Wasser wird dann durch ein Schlauch-Ventil System, dem sogenannten Shunt, in den Bauchraum abgeleitet.

Wusstest du, dass...?

der 25. Oktober ist der Welt-Spina bifida- und Hydrocephalus-Tag

Dieser Tag ist dazu da, um über Spina bifida zu informieren und das Bewusstsein über die Erkrankung zu erhöhen.

Spina bifida: Diagnose

Ein offener Rücken kann teilweise bereits während der Schwangerschaft im Ultraschall erkannt werden. Wenn der Verdacht auf Spina bifida besteht, kann zusätzlich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden und anhand der vorhanden Enzymen kann Spina bifida diagnostiziert werden.

Viele denken bei Spina bifida an eine geistige Behinderung. Das ist aber in der Regel nicht der Fall. Die Intelligenz von Kindern mit Spina bifida liegt meistens im Normalbereich. Das ist wichtig zu wissen, da unzureichende Informationen zu Schwangerschaftsabbrüchen führen. Oft ist es schwer, sich ein klares Bild von den Auswirkungen der Fehlbildung machen zu können. Es ist daher besonders wichtig, sich vor der Entscheidung umfassend zu informieren und mit Experten und Betroffenen zu reden.

Wenn du nach mehr Informationen suchst, gibt es im Internet Seiten von speziellen Behandlungszentren und Elterninitiativen, die sowohl Info-Material als auch Erfahrungsberichte bereitstellen und Unterstützung bieten.

Wie kannst du Spina bifida vorbeugen?

Obwohl über die genauen Ursachen von Spina bifida noch größtenteils unbekannt ist, weiß man, dass die Einnahme von Folsäure das Risiko auf Spina bifida deutlich verringert. Folsäure ist sehr wichtig für die Entwicklung des Nervensystems des Babys.

Amerikanischen Studien zufolge, kann die rechtzeitige Einnahme von Folsäure, das Risiko auf Spina bifida verringern und teilweise sogar verhindern. Da sich das Neuralrohr in den ersten vier Wochen der Schwangerschaft entwickelt, ist es wichtig, am besten schon vor Schwangerschaftsbeginn, mit der Einnahme von Folsäure zu starten.